மாற்றுத் திறன் கொண்ட குழந்தைகளைப் பராமரித்தல்

முஹம்மத் இஸாம் (நளீமி)

மாற்றுத்திறனாளி என்பவர் உடலிலோ, மனதிலோ ஏற்பட்ட சில மற்றங்களின் காரணமாக சில காரியங்களை அவர்களால் செய்ய முடியாது உள்ளவர்களாகும். WHO இன் அறிக்கைப்படி உலக சனத்தொகையில் 15% ஆனவர்கள் மாற்றுத் திறனாளிகளாகும். WORLD BANK இன் கணிப்பீட்டின் படி உலக சனத்தொகையில் 5% ஆனவர்கள் மாற்றுத் திறனாளிகளாகும் அதில் 20% ஆனவர்கள் ஏழைகளாகும். இலங்கை எனத் தனியாகப் பார்க்கும் போது UNESCAP என்ற நிறுவனத்தின் 2003 ம் ஆண்டு கணிப்பீட்டின்படி 7% என்ற அளவில் மாற்றுத்திறனாளிகள் காணப்படுகின்றனர். GoSLCensus என்ற நிறுவனத்தின் ஆய்வுப்படி 2001 ம் ஆண்டு இலங்கையில் மொத்தம் 274711 பேர் மாற்றுத்திறனாளிகளாகக் காணப்பட்டனர். மாற்றுத்திறனாளிகளை பின்வருமாறு வகைப்ப்டுத்துகின்றனர்.

1 மரபனுவினால் பிறப்பிலேயே ஏற்படும் மாற்றங்கள்.

2 தாயின் கருவில் இருக்கும் போது அல்லது பிறப்பின் போது ஏற்படும்    நோய்களால் ஏற்படும் மாற்றங்கள்

3 நோயினாலோ, விபத்தினாலோ ஏற்படும் மாற்றங்கள்

4 இதுவரை கண்டு பிடிக்காத காரணங்களினால் ஏற்படும் மாற்றங்கள்

 

பிறக்கும்போதே ஊனமாகப் பிறக்கும் குழந்தைகள் பற்றிய இஸ்லாமிய நிலைப்பாட்டை ஒவ்வொரு முஸ்லிமும் சரியாகப் புரிந்துகொள்ள வேண்டும். இந்த உலகை அல்லாஹ் சோதனைக் களமாகவே ஆக்கியுள்ளான். செல்வங்களைக் கொடுத்துச் சிலரையும், செல்வங்களை எடுத்து இன்னும் சிலரையும், குழந்தைகளைக் கொடுத்துச் சிலரையும, குழந்தைகளை எடுத்து இன்னும் சிலரையும் சோதிக்கின்றான். அந்த வகையில் சிலரை ஊனமுற்ற குழந்தைகளைக் கொடுத்துச் சோதிக்கின்றான். ஆரம்பமாக சோதனை என்பது அனைவருக்கும் பொதுவானது என்பதையும், ஒவ்வொருவரையும் அது வித்தியாசமான தோற்றத்தில் வந்து சேரும் என்பதையும் ஆழமாக மனதில் பதித்துக்கொள்ள வேண்டும். உடல் ஊனமுற்ற ஒரு குழந்தை பிறந்த செய்தி கேட்டு விட்டால் அதனை எவ்வாறு எதிர்கொள்வது எனபதை பெற்றோர்கள் அறியாதுள்ளனர். கருவில் ஏற்படும் குழந்தைகளின் தோற்றம், நிறம், அங்கங்களின் வடிவம் என அனைத்தைப்பற்றியும் அல்லாஹ் பின்வருமாறு கூறுகின்றான்.

هُوَ الَّذِي يُصَوِّرُكُمْ فِي الْأَرْحَامِ كَيْفَ يَشَاءُ لَا إِلَهَ إِلَّا هُوَ الْعَزِيزُ الْحَكِيمُ

அவன் தான் கர்ப்பக் கோளறைகளில் தான் நாடியபடி உங்களை உருவாக்குகின்றான்; அவனைத் தவிர வணக்கத்திற்குரிய நாயன் வேறில்லை; அவன் யாவரையும் மிகைத்தோனாகவும், விவேகம் மிக்கோனாகவும் இருக்கின்றான்.  (3:6)  

எனவே இந்த வசனத்தை ஒரு முஸ்லிம் சரியாகப் புரிந்து, அல்லாஹ்வின் நாட்டப்படிதான் எல்லாம் நடக்கின்றது என்றும், இதன் மூலம் அல்லாஹ் என்னை சோதிக்கின்றான் என்றும் ஆழமாக நம்புவான் என்றால் ஊனம் என்பது அவனுக்கு ஒரு குறையாகவே இருக்காது

பொதுவாக ஒரு குழந்தையின் பிறப்பு பெரும் எதிர்பார்ப்புக்கள், ஆவல் என்பவற்றுக்கு மத்தியிலேயே நிகழ்கிறது. .எனினும் இந்த எதிர்பார்ப்புகளும், ஆவலும் குழந்தை குறைபாடுகளுடன் பிறந்து விட்டால் தளர்ந்து போகின்றன். மூளை வளர்ச்சி இன்மை, குருடு, பார்வையின்மை, மன வளர்ச்சிக் குறைவு அல்லது வேறு உடல் ஊனம், எதுவாயினும் முழுக் குடும்பத்தையும் அது பல வழிகளிலும் பாதித்து விடுகிறது. எனவே பெற்றோருக்கு இது தொடர்பாக அறிவூட்டுவது அவசியம். இதன் மூலம் அவ்விஷேச குழந்தைக்கு மிகச் சிறந்த கவனிப்புக்கான சூழலை உருவாக்கிக் கொடுக்க முடியும். ஒரு ஊனமுற்ற குழந்தையை நல்ல முறையில் பராமரித்தமைக்கான எண்ணற்ற நன்மைகளையும் பெற்றுக்கொள்ளவும் முடியும். ஒரு குழந்தை ஊனமாகப் பிறப்பதெற்கு மருத்துவத்தில் சரியான காரணம் என்ன எனத் திட்டவட்டமாக கூறப்படாவிட்டாலும் சில ஆய்வுகள் அடிப்படையில் பின்வரும் காரணங்களைக் கூறுகின்றனர்.

1. நெருங்கிய சொந்த பந்தங்களில் திருமணம் முடித்தல்
2. குழந்தையின் பரம்பரை அலகில் உள்ள குறைப்பாடுகள்
3. கர்ப்பக்காலத்தில் ஏற்படும் சில பிரச்சினைகள் (கடுமையான நோய் தொற்றுகளுக்கு உள்ளாகுதல், சில மாத்திரைகளின் தாக்கம், பொதைப் பொருள் பாவனை)
4. பிரசவத்தின் போது குழந்தை போதியலவு ஒக்சிஜனை நுகராமை.
5. குறைமாதக் குழந்தை
6. பிறந்து 2 மாதங்களுக்குள் கடுமையான மூளை வியாதிகளால் பாதிக்கப் படல் (மூளைக் காய்ச்சல், போலியோ)

தங்களது குழந்தை ஊனமாகிப் பிறந்து விட்டது என்ற செய்தி எட்டி விட்டால் அவர்களது ஆவல் அதிர்ச்சியாகி விடுகிறது. எதிர்பார்ப்பு சோகமாகி விடுகிறது. மகிழ்ச்சி நிராசையாகி விடுகிறது. ஒவ்வொருவரும் தத்தமது உணர்வுகளை வெவ்வேறு விதத்தில் வெளிப்படுத்தினாலும் கூட, அந்த வெளிப்பாடுகளின் பின்னணியில் பொருளாதார அந்தஸ்து, ஆளுமைப் பண்புகள், திருமண வாழ்வின் ஸ்திரம் என்பன செல்வாக்குச் செலுத்துகின்றன. சில பெற்றோர் தமது வலது குறைந்த குழ்ந்திகளை தமது மேலதிக சுமையாகக் கருதுகின்றனர். சமூகத்தின் மத்தியில் அதனை அவமானமாகக் கருதுகின்றனர். தனக்கு சமூக அங்கீகாரம் மறுக்கப்பட்டுவிடுமோ என அஞ்சுகின்றனர். நடைமுறை வாழ்வில் ஊனமுற்ற குழந்தையை பராமரிப்பது என்பது குடும்பத்தின் மீது பாரிய அழுத்தங்களை ஏற்படுத்துகிறது. அதிக விலைமதிப்புள்ள ஆனால் குழந்தைக்கு அவசியமான மருத்துவச் செலவுகளை ஈடுசெய்ய வேண்டியுள்ளது. அது மட்டுமின்றி ஊனமுற்ற குழந்தையோடு வெளியில் செல்லல், சுற்றுப் பயணம் மேற்கொள்ளுதல் என்பன இலகுவானவை அல்ல. விஷேசமாக குழந்தைக்குத் துணை செய்யும் உபகரணங்களையும் கூடவே எடுத்துச் செல்ல வேண்டியுள்ளது.

பொதுவாகவெ இத்தகைய சந்தர்ப்பங்களில் பெற்றோர் சோகத்தை வெளிப்படுத்தியப் போதிலும்  இக்காலப்பகுதி அவர்கள் தம்மை தோற்றிக் கொள்வதாற்குமான சந்தர்பமாக அமைகிறது. ஆனால் இச்சந்தர்பங்களில் மக்கள் விரக்தியின் காரணமாக பின்வரும் வினாக்களை எழுப்புவதையே காண்கிறோம்.

ஏன் எனக்கு இவ்வாறு நேருகிறது? அல்லாஹ் என்னைத் தண்டிக்கிறானா? இது எவ்வாறு ஏற்பட்ட்து? முஸ்லிம்கள் என்ற வகையில் நாம் ஒன்றை ஞாபகத்திலிருத்த வேண்டும். அல்லாஹ் அனைத்தையும் அவனது நாட்டப்படியே படைத்தான். ஒவ்வோரு படைப்பும் ஞானத்துடனும், நோக்கத்துடனுமே படைக்கப்பட்டுள்ளது. அல்லாஹ் கூறுகின்றான் :

வானங்களையும், பூமியையும் இவற்றுக்கு மத்தியிலுள்ளவற்றையும், தக்க காரணமின்றி நாம் சிருஷ்டிக்கவில்லை. (15:85)

இந்த இறைவாக்கியத்தை நினைவு கூறுவதன் மூலம் உங்களது குழந்தையின் அங்கவீனத்தை உங்களால் இலகுவாக ஏற்றுக் கொள்ள முடியும். சகிப்புத் தன்மையை வளர்த்துக் கொள்ளலாம். அக்குழந்தையின் தனித்துவத்தை ஏற்றுக் கொள்ளவும் முடியும்.

குழந்தைகளின் திறன் விருத்திக்கான சில வழிகாட்டுதல்கள்

ஏனைய உடல் ஊனமுற்ற பிள்ளைகளின் பெற்றோரை தமது பிள்ளைகளுடன் உறவாட வைப்பது அக குழந்தை குடும்ப அமைப்புக்குள் ஒன்றிப் போவதற்கு நாம் எடுக்கும் மிகச் சிறந்த முயற்சியாகும். இச்சந்திப்பானது குழந்தை தனது அனுபவங்கள், சுக துக்கங்கள் எனபவற்றைப் பகிர்ந்து கொள்வதற்கும் தன்னை எதிர் கொள்வதற்கும், சவால்களை சமாளிக்கும் புதிய திற்மைகளை கற்றுக் கொள்வதற்கும் சிறந்த சந்தர்ப்பமாக அமையும். இவ்விசயங்களைக் கற்றுக் கொள்வதன் மூலம் அப்பிள்ளை தான் எதிர்கொள்ளும் பிரச்சினைகளும், சவால்களும் பெரியவை அல்ல என்பதைப் புரிந்து கொள்ளும். அத்துடன் அக் குழந்தை அனுபவிக்கும் குற்ற உணர்வு, மன அழுத்தம் என்பவற்றை குறைப்பது பெற்றோருக்கு இலகுவாக அமையும்.

உள்நாடுகளிலும், வெளிநாடுகளிலும் சில அமைப்புக்கள் இத்தகைய குழந்தைகளின் நலன்களில் அதிக அக்கறை காட்டி வருகின்றன. அக்குழந்தைக்கான கல்வி, தொழில் வாய்ப்பு, மற்றும் சமூகத் தேவைகளை வழங்குவது சட்ட ரீதியாக உறுதிப்படுத்தப்பட வேண்டும் என்பதற்காக உழைகின்றன. இவ்வாறான அமைப்புக்களில் குழந்தைகளைச் சேர்த்து ஒழுங்கான முறையில் பயிற்றுவிப்பதன் மூலம் மாற்றுத்திறனாலிகளின் திறன்களை முழுமையாக வெளிக்கொண்டுவர முடியும். இவ்வாறு உருவாகிய எத்தனையோபேரின் திறமைகளைப் பார்த்து உலகமே வியந்துபோயுள்ளது. சில உதாரணங்கள்….

இவ்வாறான அமைப்புக்களிடம் குழந்தைகளை விட்டுவிடுவதுடன் பெற்றோரின் கடமைகள் முடிந்து விடுவதில்லை. மாற்றமாக அடிக்கடி அவர்களை சந்தித்து அன்பையும், பாசத்தையும் வாரிவழங்க வேண்டும் இல்லை என்றால் உளவியல் ரீதியாக குழந்தைகள் பாதிக்கப்பட்டு பாரிய பின் விளைவுகள் ஏற்படக்கூடும். சோர்வாக ஆரம்பித்து பெற்றோர் மீதான வெறுப்பு, வாழ்க்கை மீதான விரக்தி என மாற்றமடைந்து கடைசியில் தற்கொலை வரை சென்றுவிடும்.

குடும்ப உளவியல தொடர்பான பயிற்சிகளில் மிகக் குறைவாகவே இது தொடர்பாக ஆராயப்பட்டுள்ளது. இருப்பினும் 1963 ல் பேபர் என்ற ஆய்வாளர் ஊனமுற்ற குழந்தைகள் ஏனைய சாதாரன சகோதர சகோதரிகளால் எவ்வாறு பாதிக்கப்படுகின்றனர் என்பது குறித்த ஆய்வு செய்துள்ளார். அவர்து ஆய்வின்படி,

“ஊனமுற்ற குழந்தை ஒரு குழந்தை ஏனைய குழந்தைகளின் ஒத்தாசையைப் பெறுவதில் எவ்வளவு தூரம் தங்கியிருக்கிறது என்பதைப் பொறுத்து பாதிப்புக்கள் வேறுபடுகினறன. எந்தளவு அது தன்னுடைய வேலைகளைத் தானாகச் செய்து கொள்கிறது, எந்தளவுக்கு தனது தேவைகளைச் செய்து கொள்வதற்கு மற்றக் குழந்தைகளைச் சார்ந்து நிற்கிறது என்பவை இனம் காணப்பட் வேண்டிய முக்கிய அம்சங்களாகும்.

ஏனைய குழந்தைகளை விட மிக அதிகமாக ஊனமுற்ற குழந்தைகள் மீது கரிசனைக் காட்டப்படுமாயின் அதனை ஏனைய சகோதர, சகோதரிகள் ஏற்றுக் கொள்வது சிரமம். இதன் காரணமாக ஊனமுற்ற குழந்தைக்கும் மற்றவர்களுக்கும் இடையில் கோபம், பொறாமை என்பன தோன்றக் கூடும். அதே போன்று பெற்றோர் ஊனமுற்ற குழந்தைகளுடன் கழிக்கும் நேரம் மிக  அதிகம். மிகக் குறைந்தளவே ஏனைய குழந்தைகளுடன் கழிக்கின்றனர். இந்நிலைப் பரிசீலனை செய்யப்படாது தொடருமானால் குடும்ப அமைப்பில் பின்னடைவுகள் ஏற்பட வாய்ப்புண்டு. எனவே பெற்றோர் எப்போதும் அனைத்துப் பிள்ளைகள் மீதும் சரிசமமான கவனிப்பை செலுத்த முயற்சிக்க வேண்டும்.”

1965 ல் ரொபின்ஸன், ரொபின்ஸ் ஆகிய இருவர் நடத்திய ஆய்வுகள் உற்சாகமூட்டக் கூடியவைகளாக உள்ளன. அவர்களின் ஆய்வுகளின் பிரகாரம், குடும்பத்தினுள் ஒரு ஊனமுற்றக் குழந்தை இருந்தால் அவர்கள் தொடர்பான அனேகமான ஏனைய குழந்தைகளின் நடத்தை பெற்றோரின் நடத்தைகளை ஒத்திருக்கிறது. பொதுவாக அனைத்துக் குழந்தைகளுமே ஊனமுற்ற தனது சகோதர சகோதரிக்கு ஏற்ப தம்மை ஆக்கிக் கொள்கின்றனர். எப்போது அந்த சாதாரணக் குழந்தைகள் ஒதுக்கப்படுவதாக உணர்கின்றனவோ அல்லது அத்துடன் அவற்றின் வயதுக்கும் முதிர்ச்சிக்கும் அப்பாற்பட்ட சுமைகளை சுமக்க நிர்ப்பந்திக்கப்படுகின்றனவோ அப்போது அவற்றின் குணாசம்சங்களில் மாறுதல்கள் ஏற்படுகின்றன. இச்சந்தர்ப்பத்தில் பெற்றோருக்கு வழங்கும் அறிவுரை யாதெனில், அவர்கள் அந்த ஊனமுற்ற குழந்தை தொடர்பாக மிகுந்த கவனத்துடன் இருக்க வேண்டும். ஊனமுற்ற அந்தக் குழந்தை ஏனைய குழந்தைகளுக்கு பாரமாக அமையாதவாறு பார்த்துக் கொள்ள வேண்டும். பதிலாக விலையாட்டு மற்றும் செயற்பாடுகளில் இரு சாராருக்கும் உற்சாகமூட்டி அவர்களும் அதில் கலந்து கொள்ள வேண்டும்.

சந்தெகமற ஊனமுற்ற குழந்தைகளைப் பராமரிப்பது என்பது ஒரு சோதனையாகும். இவ்வனைத்து சிரமங்களுக்கு மத்தியிளும் வலதுகுறைந்த ஒரு குழந்தையை வளர்ப்பது எதிர்பாராத கூலிகளைப் பெற்றுத் தரக் கூடிய அம்சமாகும். இதனூடாக அல்லாஹ் பொறுமை, நன்றியுணர்வு, தாராளத்தன்மை, நற்குணங்கள் என்பவற்றை அதிகரித்துக் கொள்வதற்கான வாய்ப்புகளை ஏற்படுத்தித் தந்துள்ளான். அல்லஹ் கூறுகிறான் :

உங்களுக்கு முன்னே சென்று போனவர்களுக்கு ஏற்பட்ட சோதனைகள் உங்களுக்கு வராமலேயே சுவர்க்கத்தை அடைந்து விடலாம் என்று நீங்கள் எண்ணுகிறீர்களா? அவர்களை (வறுமை, பிணி போன்ற) கஷ்டங்களும் துன்பங்களும் பீடித்தன; “அல்லாஹ்வின் உதவி எப்பொழுது வரும்” என்று தூதரும் அவரோடு ஈமான் கொண்டவர்களும் கூறும் அளவுக்கு அவர்கள் அலைகழிக்கப்பட்டார்கள்; “நிச்சயமாக அல்லாஹ்வின் உதவி சமீபத்திலேயே இருக்கிறது” (என்று நாம் ஆறுதல் கூறினோம்.)     2:214.

وهذا ما عندي والعلم عند الله تعالى وآخر دعوانا أن الحمد لله رب العالمين